Il existe, dans le monde, environ 7 000 maladies considérées comme rares. Le plus souvent génétiques, elles touchent moins d’une personne sur 2000 et sont, la plupart du temps, chroniques et évolutives. La maladie de Blount compte parmi ces affections rares puisqu’elle touche moins de 1 % de la population mondiale. Adrien, patient de la Clinique Bon Pasteur, fait partie de ce petit pourcentage. Il se livre.

Connue comme provoquant des jambes arquées, la maladie de Blount se caractérise par un défaut de croissance au niveau du tibia. Elle apparaît généralement entre la naissance et l’âge de trois ans de manière bilatérale, mais peut aussi se manifester de manière unilatérale dans l’adolescence, à partir de 10 ans.

Adrien fait partie de ce premier cas de figure puisqu’on lui diagnostique la maladie infantile à ses 3 ans. « Cela a été un choc pour nous », se confie sa mère. Sans spécialiste sur l’île, c’est à La Réunion, en 2017, qu’ils apprennent la nouvelle. Aujourd’hui âgé de 11 ans, la vie d’Adrien a été marquée de longs séjours hospitaliers.

« J’ai dû me rendre en France pendant sept mois pour me faire opérer, et on m’a mis un fixateur au pied pour une période de trois mois », explique-t-il. Des interventions qui se répercutent aussi sur les finances de la famille car ce sont ses deux jambes qui doivent être opérées. « Le regard des gens a aussi été difficile à gérer, ils voyaient mon fils comme un handicapé », ajoute sa mère.

Malgré tout, Adrien ne s’est jamais laissé abattre. « Adrien est un garçon très courageux et c’est grâce à sa force que nous avons pu surmonter cette épreuve », confie sa mère. « J’aimerais dire aux enfants qui souffrent de cette maladie que l’on peut la soigner », dit-il. « Aujourd’hui, grâce à l’aide de mon docteur et du soutien de mes parents, j’arrive à jouer à l’école et je fais même du karaté ! », ajoute-t-il. Son rêve : qu’il y ait un jour des spécialistes à Maurice pour soigner les enfants de cette maladie.

Un parcours inspirant !